Polska

Małemu Kacperkowi pomóc może tylko najdroższy lek na świcie - jeśli możesz, POMÓŻ!

Polish Express
Polish Express logo

Małemu Kacperkowi pomóc może tylko najdroższy lek na świcie - jeśli możesz, POMÓŻ!

Rodzice małego Kacperka Ryło prowadzą zbiórkę na pomoc dla swojego synka, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Żeby uratować jego życie, potrzebna będzie terapia prawdopodobnie najdroższym lekiem na świecie.

"Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju" - piszą rodzice na łamach crowdfundingowego serwisu Siepomaga. "To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę, a w oczach łzy, bo choroba Kacperka to jedna najbardziej okrutnych wyroków, jaki może dostać rodzic dziecka..."

Co się okazało? Otóż malec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To choroba śmiertelna, do niedawna nieuleczalna. Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Jeśli w przypadku Kacperka do tego dojdzie, nie będzie już odwrotu…

CZYTAJ TAKŻE: WRESZCIE! Borisowi Johnsonowi udało się wygrać głosowanie w Izbie Gmin

Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci. 

2,1 miliona dolarów – tyle kosztuje innowacyjna terapia w Stanach Zjednoczonych, która sprawi, że Kacperek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania. Te ogromne pieniądze sprawią, że dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale Kacperek ma jeszcze szansę....

Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na "zmodyfikowanym" wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną.

"Kwota jest ogromna, być może jest to w tej chwili największa zbiórka w Polsce, ale cel jest też największy – życie i zdrowie naszego synka. Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu 1 nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Żaden rodzic nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające" - apelują rodzice.

Redakcja Polish Express zachęca do wzięcia udział w tej akcji. Jeśli możecie pomóc - kliknijcie w ten link i wspomóżcie małego Kacperka.

CZYTAJ TAKŻE: Z ostatniej chwili: Minister ds. Brexitu potwierdził, że w razie nieosiągnięcia porozumienia z UE Boris Johnson zawnioskuje do UE o wydłużenie Brexitu!

Chcesz się z nami podzielić czymś, co dzieje się blisko Ciebie? Wyślij nam zdjęcie, film lub informację na: [email protected]

Chcesz na bieżąco czytać o wydarzeniach w UK? Pobierz aplikację Polish Express News na Androida i iOS.
Materiał chroniony prawem autorskim. Kopiowanie i publikowanie wyłącznie za zgodą wydawcy.


Podobne artykuły

Polka z Edynburga marzy o tym, aby jej syn znowu chodził. Dziecko straciło wszystkie palce u stóp przez sepsę

Polka z Edynburga marzy o tym, aby jej syn znowu chodził. Dziecko straciło wszystkie palce u stóp przez sepsę

Trwa obecnie zbiórka pieniędzy na gofundme dla 4-letniego Jakuba, który stracił wszystkie palce u stóp w wyniku sepsy. Obecnie rodzice chłopca, którzy mieszkają z nim i jego siostrą w Edynburgu, próbują...

SZOK: 10 000 funtów dla zabójcy anty-brexitowej działaczki, Giny Miller! Policja prowadzi dochodzenie ws. internetowej zbiórki pieniędzy

SZOK: 10 000 funtów dla zabójcy anty-brexitowej działaczki, Giny Miller! Policja prowadzi dochodzenie ws. internetowej zbiórki pieniędzy

Brytyjska policja prowadzi dochodzenie w sprawie internetowej zbiórki pieniędzy, które miały zostać przeznaczone na opłacenie morderstwa Giny Miller, znanej anty-brexitowej działaczki. Zbiórka miała zostać...

SZOK: 10 000 funtów dla zabójcy anty-brexitowej działaczki, Giny Miller! Policja prowadzi dochodzenie ws. internetowej zbiórki pieniędzy

SZOK: 10 000 funtów dla zabójcy anty-brexitowej działaczki, Giny Miller! Policja prowadzi dochodzenie ws. internetowej zbiórki pieniędzy

Brytyjska policja prowadzi dochodzenie w sprawie internetowej zbiórki pieniędzy, które miały zostać przeznaczone na opłacenie morderstwa Giny Miller, znanej anty-brexitowej działaczki. Zbiórka miała zostać...

Fotorelacja z polskiego balu charytatywnego dla dzieci w Northolt

Fotorelacja z polskiego balu charytatywnego dla dzieci w Northolt

Za nami wspaniała impreza charytatywna dla najmłodszych, która zwieńczyła kilkutygodniowe przygotowania. Akcję, której celem była pomoc dla pogorzelców z Wierzchowa zorganizowała pani Sylwia Kmita, laureatka...

Zbierają 950 tys. funtów na dom dla szydzącej z imigrantów dziennikarki! Aby przeznaczyć go dla uchodźców

Zbierają 950 tys. funtów na dom dla szydzącej z imigrantów dziennikarki! Aby przeznaczyć go dla uchodźców

Internauci chcą uzbierać 950 tys. funtów na dom dla Kate Hopkins, dziennikarki znanej z wyjątkowej niechęci do imigrantów i tego, że musiała sprzedać swoją posiadłość, gdy przegrała sprawę o zniesławienie....

Skarbnik organizacji charytatywnej oszukał HMRC na... £270 000! Pieniądze wydał na luksusowe wycieczki

Skarbnik organizacji charytatywnej oszukał HMRC na... £270 000! Pieniądze wydał na luksusowe wycieczki

35-letni Dale Hicks, który tytułował się „współczesnym Robin Hoodem”, oszukał HMRC na £270 000. Brytyjczyk zdefraudował pieniądze w trakcie, gdy pełnił funkcję skarbnika organizacji charytatywnej wspierającej...

Relacja z polskiego balu charytatywnego dla dzieci w Slough

Relacja z polskiego balu charytatywnego dla dzieci w Slough

Za nami kolejna impreza charytatywna dla najmłodszych, której celem była pomoc dla pogorzelców z Wierzchowa. Imprezę zorganizowała pani Sylwia Kmita, laureatka Nagrody Polish Hero Of The Year 2015 i właśnie...

Wielka Brytania przyjrzy się polskim ekstremistom działającym na Wyspach!

Wielka Brytania przyjrzy się polskim ekstremistom działającym na Wyspach!

Specjalna komisja w Wielkiej Brytanii przyjrzy się sprawie prowadzenia akcji charytywnych przez polskie środowiska ekstremistów, w których miały brać udział także brytyjskie grupy o podobnych poglądach.

Relacja z polskiego balu charytatywnego dla dzieci w Slough

Relacja z polskiego balu charytatywnego dla dzieci w Slough

Za nami kolejna impreza charytatywna dla najmłodszych, której celem była pomoc dla pogorzelców z Wierzchowa. Imprezę zorganizowała pani Sylwia Kmita, laureatka Nagrody Polish Hero Of The Year 2015 i właśnie...

fot. Getty

Polski student znaleziony martwy w Swansea! Trwa zbiórka pieniędzy na pogrzeb nastolatka

16 marca na terenie akademika Swansea University znaleziony został  martwy Polak. Sprawę jego śmierci bada teraz policja, a przyjaciele Jakuba Nosarzewskiego uruchomili zbiórkę pieniędzy na jego pogrzeb.


Ta strona używa plików cookie. Kontynuując przeglądanie witryny, wyrażasz zgodę na ich używanie przez nasz serwis. Dodatkowo kiedy odwiedzasz naszą stronę, wstępnie wybrane firmy mogą odczytywać i korzystać z określonych informacji zapisanych na Twoim urządzeniu, aby wyświetlać odpowiednie reklamy bądź spersonalizowane treści. Dowiedz się więcej.OK