Kubuś czeka na oczka

„Urodziłam ślicznego chłopca. Później okazało się, że Kubuś nie będzie widział, bo nie ma oczu. Na początku tylko płakaliśmy. Teraz walczymy, żeby nasz syn miał normalne życie” – opowiada „Polish Express” mama półrocznego Kuby Nowaka z Irlandii.

Polacy Online – Portal Polaków w UK >>

Wróć po swoje dziecko Agnieszko >>

Kuba był dzieckiem zaplanowanym i wyczekiwanym. 29-letni Mariusz i Wiola Nowak cierpliwie przygotowywali się do narodzin kolejnego dziecka. Na świecie była już Pola, a rodzinie Nowaków udało się szczęśliwie zainstalować w Irlandii. Oboje pochodzą z Nowego Targu. Mariusz w Polsce pracował w urzędzie skarbowym. Wiola, mimo że skończyła modny kiedyś w Polsce kierunek „marketing i zarządzanie”, sprzedawała w sklepie. – Nie było nam w kraju źle, ale mieliśmy takie marzenie, żeby wybudować dom. A na to nigdy nie byłoby nas stać – wspominają. Najpierw do Irlandii wyjechał Mariusz. Dostał pracę w małym miasteczku Millstreet, 60 kilometrów od Cork. Nie była to wymarzona profesja, budownictwo, ale praca okazała się na tyle dobrze płatna, że wkrótce Wiola z małą Polą przeprowadziły się do taty. Kiedy Pola miała cztery latka, zaczęli myśleć o kolejnym dziecku. – Jeszcze zanim zaszłam w ciążę, zrobiłam różne badania. Chciałam mieć pewność, że jestem zdrowa. W Święta Bożego Narodzenia dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży. Dopiero dwa tygodnie. Pamiętam, rozpłakałam się. Wtedy to były łzy radości – wspomina dzisiaj Wiola.
Od tamtej chwili wszyscy myśleli tylko o nowym członku rodziny. Łóżeczko, kołyska, pieluszki. Ta druga ciąża Wioli, tak jak pierwsza, przebiegała bez komplikacji. Chociaż ona, jak każda przyszła mama, miała swoje obawy i wątpliwości. – Bałam się trochę, czy wszystko jest w porządku. Przy pierwszej ciąży nie ma się takiego doświadczenia, nie myśli się, jakie mogą być powikłania – opowiada Wiola. 

Niepodzielona komórka
Ponieważ przyszła mama miała wysokie ciśnienie, lekarze zalecili częste badania USG. W sumie zrobiono ich chyba z dziesięć, i w Polsce, i w Irlandii. – Na jednym ze skanów doktor zaznaczył nawet długopisem nosek, usta i oczka. Taka ironia losu – wspomina kobieta. Kubuś urodził się nad ranem. Wiola pamięta, jak położono go jej na brzuchu. Zaczął płakać, jak zdrowe i silne dziecko. Ucieszyła się. Ale za chwilę obydwoje usłyszeli szepty lekarzy. – Dziecko nie otwiera oczu, co się dzieje? – mówiły pielęgniarki. Wiola wciąż myślała, że to pewnie zrośnięte powieki. – Mówiłam sobie: „Przecież lekarze sobie z tym poradzą!”  Twarze położnych mówiły jednak coś innego. Kubuś urodził się bez wykształconych nerwów ocznych, oczodołów i oczu. – Powiedziano nam, że nigdy nie będzie widział. To był szok. Cały czas płakaliśmy, obydwoje – mówi Mariusz.
Wada, z którą urodził się mały Kuba to anoftalmia. Bardzo rzadka choroba. Rodzi się z nią 1-10 na 100 tys. dzieci. Wrodzony brak gałek ocznych wiąże się ze specyficzną deformacją czaszki. A to może mieć wpływ na rozwój psychiki dziecka. Jeszcze gorsze jest to, że wciąż bardzo mało wiadomo o leczeniu wady. W Irlandii ani w Polsce nie ma specjalistów. Zdesperowani rodzice zaczęli więc gorączkowo przeszukiwać internet w poszukiwaniu jakichś odpowiedzi. – W szpitalu lekarze tłumaczyli, że to nie wina genów, toksyn ani żadnych leków. Że po prostu jedna maleńka komórka się nie podzieliła – mówi smutno Wiola.
Dla rodziców chorych dzieci najgorsze są pierwsze dni. Momenty, w których zadają sobie pytania, na które nie ma odpowiedzi. Rozmowy z Bogiem, który był tak niełaskawy. Płacz. Depresja. – Nie chciałam ruszać się z domu. Płakałam i krzyczałam: Boże, dlaczego mi to zrobiłeś! Bezsilność była potworna – opowiada dziś Wiola spokojnie. Najgorzej było, kiedy zajmowali się małym. Widok jego smutnej buzi bez oczu wywoływał w nich poczucie winy. Przecież oddaliby wszystko, żeby Kubuś widział. Żeby był zdrowy. W szpitalu nikt nie powiedział im, jak mają się zachowywać ani co dalej z ich dzieckiem. Działali po omacku. – Do dziś myślę, że gdyby nie rozmowa z mamą dziewczynki z tą samą wadą, nie poradziłabym sobie – wspomina Polka.

Nadludzki wysiłek
Pomogła nadludzka wręcz wola walki. I wsparcie przyjaciół i nieznajomych. Wiola i Mariusz zaczęli przeszukiwać internet. Udało się znaleźć niemiecką klinikę w Rostocku, która przygotowuje dzieci do przeszczepu oczu. Najpierw malutki pacjent musi mieć jednak kilka operacji protezowania, które pomagają wykształcić oczodoły i powieki, a także utrzymać prawidłowe ciśnienie. To także ważne, żeby dziecko mogło się dobrze rozwijać. Kubuś jest już po pierwszej takiej operacji. Lekarze w niemieckiej klinice, najlepszej w Europie w leczeniu anoftalmii, zaszczepili chłopcu tzw. ekspander, który ma stworzyć zaczątki oczodołu. Jedno jest jednak pewne – chłopiec nigdy nie będzie widzieć. Nerwy wzrokowe są prawie nie do rekonstrukcji. Chociaż Nowakowie wciąż szukają specjalistów. W Niemczech Kubusiem opiekuje się prof. Guthoff. Poczuli, że rośnie w nich nadzieja, kiedy go znaleźli. Niemiecki profesor od dwunastu lat bada tę chorobę. Pożyczył polskim rodzicom swoją pracę naukową na jej temat. Przetłumaczyli ją na polski. Mimo że mają tylko 29 lat, a z chorobą Kubusia walczą od pół roku, na temat wychowywania  niewidomych dzieci wiedzą więcej niż niejeden lekarz. – Dla nas najgorsza była właśnie niewiedza. Dlatego wciąż szukamy. Innych rodzin z całego świata, których dzieci też dotknęło to nieszczęście. Przed komputerami siedzimy do 1, 2 w nocy. Mamy zeszyty notatek – opowiadają rodzice.

Płacz ze szczęścia
Na szczęście dla nich, Kubuś rozwija się prawidłowo. Uśmiecha się uroczo. Lubi słuchać muzyki. Gaworzy. Kilka dni temu powiedział swoje pierwsze słowo: „mama”. – Biliśmy mu brawo, a on się cieszył. Nie powtórzył już tego wyczynu, ale jesteśmy z niego bardzo dumni, bo to wcześnie jak na takiego malucha – mówi z radością mama. Nowakowie mają też szczęście do ludzi dobrej woli. Irlandzcy i polscy sąsiedzi z miasteczka Millstreet założyli fundację dla Kubusia. 6 grudnia odbył się specjalny koncert na rzecz chłopca. Zebrane fundusze pozwoliły opłacić pierwszą operację w Niemczech, wszystkie wizyty lekarzy i konsultacje z rehabilitantami. Polacy cieszą się z każdej pomocy. Nieustannie na stronę internetową Kubusia spływają do nich życzenia, maile i porady. Ale kiedy myślą o przyszłości, marszczą im się czoła. 5-letnia Pola, śliczna i mądra dziewczynka, zaczęła właśnie podstawówkę. Nie wiadomo, ile jeszcze operacji czeka małego Kubę. Dziesięć, a może więcej? Każda z nich to koszt kilku tysięcy euro. A Mariusz jest jedynym żywicielem rodziny. Ostatnio, mimo wstawiennictwa lokalnego polityka, irlandzka służba zdrowia odrzuciła ich podanie o zwrot kosztów leczenia chłopca. Czeka ich jeszcze wiele godzin przed internetem, wiele konsultacji i poszukiwań, zanim znajdą to, co najlepsze dla ich dziecka. Szansę na normalne życie. – Mąż wciąż mi powtarza: „Przyjdzie taki dzień, że Kuba będzie przemawiał, a inni będą go słuchać. Bo będzie mądrym człowiekiem. A my będziemy siedzieć w ostatnim rzędzie i płakać ze szczęścia” – opowiada Wiola, a w głosie ma taką nadzieję i czułość, jaką może mieć tylko kochająca matka.

Pomóż Kubusiowi odzyskać oczka
13 marca maleńki Kuba będzie miał kolejną operację. Jego zmagania rodzice opisują na stronie:
www.kubusnowak.com. Można też pomóc chłopcu ofiarowując datki na konto fundacji.

Konto w Polsce
Pomoc dla Kubusia
Mariusz i Wiola Nowak
Zielona 10
34-471 Ludźmierz
BNP PARIBAS FORTIS
73160013580002030732416011
Przelew międzynarodowy
IBAN: PL73160013580002030732416011
SWIFT: PPA BPLPK

Konto w Irlandii
Jakub Nowak Trust Account
AIB Bank
Account no.06553035
Sort Code: 93-61-54
Przelew międzynarodowy
IBAN: IE40AIBK93615406553035
SWIFT: AIBKIE2D

Aleksandra Kaniewska

Polacy Online – Portal Polaków w UK >>

Wróć po swoje dziecko Agnieszko >>